۲۱‌هزار نابینا و کم‌بینا زیر پوشش بهزیستی خراسان رضوی درباره برخی بالا‌وپایین‌های زندگی نابینایان مشهد به بهانه روز عصای سفید | چشم نیمه‌باز شهر به مشکلات روشن‌دلان مناسب‌سازی‌نشدن مدارس خراسان رضوی، مانعی پیش پای معلولان مراکز پیشخوان دولت در خراسان رضوی برای تردد معلولان مناسب‌سازی می‌شود بررسی مشکلات تحصیلی دانش آموزان استثنایی در مشهد؛ از هزینه‌های حمل‌ونقل تا کمبود نیروی انسانی راهیابی دانش‌آموزان آسیب‌دیده بینایی خراسان رضوی به مسابقات جهانی ۲۰۲۴ محاسبات سریع ذهنی راه‌اندازی سامانه اعزام مترجم، حلال مشکلات ناشنوایان | تسهیلات مناسب‌سازی منازل ناشنوایان خراسان رضوی به ۴۰ میلیون تومان رسید خبری از واریز مستمری ۱۳ هزار معلول تحت پوشش بهزیستی نیست حضور معلولان مقابل استانداری خراسان رضوی برای پیگیری اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان | ناشنوایان: می‌خواهیم صدایمان را بشنوند گلایه توان یابان مشهدی از هزینه‌های سرسام آور خرید و تعمیر وسایل توان بخشی | ترکش گرانی بر تن توان یابان گردهمایی معلولان ضایعه نخاعی مشهد برگزار شد + فیلم فراخوان وزارت رفاه برای انتخاب رئیس سازمان بهزیستی کشور با جذب ۴ هزارو ۲۰۰ نفر معلول در کشور مسیر استخدام معلولان خراسان رضوی هموارتر می‌شود افزایش ۴۰ درصدی حق پرستاری معلولان کمک‌هزینه معیشتی ویژه اردیبهشت با تأخیر پرداخت شد (۲ مرداد ۱۴۰۳) مستمری تیرماه حق پرستاری معلولان شدید و خیلی شدید واریز شد (۲ مرداد ۱۴۰۳) افزایش تعداد خانواده‌های مددجوی تحت پوشش بهزیستی به ۱.۵ میلیون خانواده آخرین آمارها از اقدامات سازمان بهزیستی کشور شهادت بی‌رحمانه جوان معلول فلسطینی به دست صهیونیست‌ها
سرخط خبرها

کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد

  • کد خبر: ۲۰۰۰۶۶
  • ۲۲ آذر ۱۴۰۲ - ۱۴:۴۷
کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد
با درخواست نمایندگان بیماران و خانواده های دارای بیمار SMA برای تامین دارو، نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ پس از قطع داروی کودکان زیر ده سال مبتلا به SMA، جمعی از بیماران و خانواده‌های درگیر با این بیماری ژنتیکی از رئیس جهور خواستند تا به این موضوع حیاتی ورود کند.

مطالبات خانواده‌ها و بیماران از رئیس جمهوری حول محور شروع مجدد داروی زیر ۱۱ سال و تکمیل تزریق داروی بیماران سه دوزی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان آن‌ها و تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی تولید داخل بود که اینک خبر می‌رسد مدیران نهاد ریاست جمهوری در گفتگو با این خانواد‌ها اعلام کرده اند درخواست‌های مذکور با توزیع دارو از اوایل هفته آینده اجرایی خواهد شد.

تامین و توزیع داروی ویژه SMA در حالی به دغدغه گسترده مبتلایان و خانواده‌های آنان بدل شده است که روزنامه شرق در گزارش ۲۱ آذر سال جاری خود به صراحت عنوان کرده است ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد و آنچه باعث نگرانی خانواده‌ها شده است، قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع آن بوده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->