مستمری خرداد کمک هزینه لوازم بهداشتی معلولان واریز شد (چهارم تیر ماه ۱۴۰۳) مردم خراسان‌رضوی ۱۵۰۰ رأس دام به کمیته امداد اهدا کردند مستمری حق پرستاری خردادماه معلولان واریز شد (۲۹ خرداد ۱۴۰۳) مجلس یازدهم و اشتباهات فاحش در قبال افراد دارای معلولیت | چرا ماده ۲۷ اجرا نشد؟ تکلیف سنگین رئیس جمهور آینده در موضوع حمایت از حقوق معلولان عضویت معلولان در کتابخانه ملی لغو نشده است جدیدترین رنکینگ ورزشکاران دارای معلولیت تکواندو اعلام شد | پاراتکواندوکار ایران در صدر جهان ایستاد حدود ۷۰ تا ۸۰ درصد تعداد کودکان کار و خیابان را اتباع تشکیل می‌دهند چرا امتحانات نهایی دانش‌آموزان استثنائی به صورت ویژه برگزار نشد؟ رقابت هزار داوطلب معلول خراسان رضوی در اولین آزمون استخدامی دولت+ فیلم توجه شهید جمهور به جامعه هدف بهزیستی از یادگاری‌های دولت سیزدهم بود داوطلبان آزمون استخدامی معلولان بخوانند | نکات کلیدی مربوط به آزمون استخدامی معلولان چیست؟ مستمری کمک‌هزینه لوازم بهداشتی اردیبهشت واریز شد (۱۳ خرداد ۱۴۰۳) بحران لوازم بهداشتی برای معلولان | مستمری لوازم بهداشتی واریز نشد آزمون بزرگ معلولان در نخستین آزمون استخدامی اولین آزمون استخدامی ویژه افراد دارای معلولیت ۱۷ خردادماه برگزار خواهد شد مسکن ویژه معلولان خراسان رضوی در انتظار اعتبار | مبلغ وام اشتغال معلولان در سال جدید هنوز مشخص نیست مستمری حق پرستاری اردیبهشت ماه معلولان بسترگرا واریز شد (۶ خرداد ۱۴۰۳) مستمری حق پرستاری و لوازم بهداشتی اردیبهشت معلولان کی پرداخت خواهد شد؟ سالی که نکوست از بهارش پیداست
سرخط خبرها

کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد

  • کد خبر: ۲۰۰۰۶۶
  • ۲۲ آذر ۱۴۰۲ - ۱۴:۴۷
کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد
با درخواست نمایندگان بیماران و خانواده های دارای بیمار SMA برای تامین دارو، نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ پس از قطع داروی کودکان زیر ده سال مبتلا به SMA، جمعی از بیماران و خانواده‌های درگیر با این بیماری ژنتیکی از رئیس جهور خواستند تا به این موضوع حیاتی ورود کند.

مطالبات خانواده‌ها و بیماران از رئیس جمهوری حول محور شروع مجدد داروی زیر ۱۱ سال و تکمیل تزریق داروی بیماران سه دوزی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان آن‌ها و تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی تولید داخل بود که اینک خبر می‌رسد مدیران نهاد ریاست جمهوری در گفتگو با این خانواد‌ها اعلام کرده اند درخواست‌های مذکور با توزیع دارو از اوایل هفته آینده اجرایی خواهد شد.

تامین و توزیع داروی ویژه SMA در حالی به دغدغه گسترده مبتلایان و خانواده‌های آنان بدل شده است که روزنامه شرق در گزارش ۲۱ آذر سال جاری خود به صراحت عنوان کرده است ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد و آنچه باعث نگرانی خانواده‌ها شده است، قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع آن بوده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
نظرسنجی
شما به کدام نامزد انتخابات ریاست جمهوری رای می دهید؟
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->