به‌زودی مشکل هزینه سرویس مدارس استثنایی در مشهد حل می‌شود رشد و توسعه جامعه با مشارکت فراگیر معلولان قول ویژه رئیس جمهور به معلولان + فیلم سهم ناعادلانه معلولان از امکانات همگام با مناسب‌سازی محیط شهری برای معلولان همه ما ساکنان یک خیابانیم روایت اهالی آسایشگاه فیاض بخش که معلولیت مانع رسیدن به اهدافشان نیست | زندگی به توان امید لزوم مناسب‌سازی ۲۰۰۰ مکان در سند تحول مناسب‌سازی مشهد نامه‌ افراد دارای معلولیت به رئیس سازمان برنامه و بودجه ۱۳ هزار نفر متقاضی حق پرستاری در خراسان رضوی علت و معلول استخدام نصفه ونیمه معلولان وعده پیگیری اعتراض توان یابان که در آزمون استخدامی اخیر رد شده اند | صدای معلولان شنیده می‌شود؟ ۲۱‌هزار نابینا و کم‌بینا زیر پوشش بهزیستی خراسان رضوی درباره برخی بالا‌وپایین‌های زندگی نابینایان مشهد به بهانه روز عصای سفید | چشم نیمه‌باز شهر به مشکلات روشن‌دلان مناسب‌سازی‌نشدن مدارس خراسان رضوی، مانعی پیش پای معلولان مراکز پیشخوان دولت در خراسان رضوی برای تردد معلولان مناسب‌سازی می‌شود بررسی مشکلات تحصیلی دانش آموزان استثنایی در مشهد؛ از هزینه‌های حمل‌ونقل تا کمبود نیروی انسانی راهیابی دانش‌آموزان آسیب‌دیده بینایی خراسان رضوی به مسابقات جهانی ۲۰۲۴ محاسبات سریع ذهنی راه‌اندازی سامانه اعزام مترجم، حلال مشکلات ناشنوایان | تسهیلات مناسب‌سازی منازل ناشنوایان خراسان رضوی به ۴۰ میلیون تومان رسید
سرخط خبرها

کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد

  • کد خبر: ۲۰۰۰۶۶
  • ۲۲ آذر ۱۴۰۲ - ۱۴:۴۷
کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد
با درخواست نمایندگان بیماران و خانواده های دارای بیمار SMA برای تامین دارو، نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ پس از قطع داروی کودکان زیر ده سال مبتلا به SMA، جمعی از بیماران و خانواده‌های درگیر با این بیماری ژنتیکی از رئیس جهور خواستند تا به این موضوع حیاتی ورود کند.

مطالبات خانواده‌ها و بیماران از رئیس جمهوری حول محور شروع مجدد داروی زیر ۱۱ سال و تکمیل تزریق داروی بیماران سه دوزی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان آن‌ها و تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی تولید داخل بود که اینک خبر می‌رسد مدیران نهاد ریاست جمهوری در گفتگو با این خانواد‌ها اعلام کرده اند درخواست‌های مذکور با توزیع دارو از اوایل هفته آینده اجرایی خواهد شد.

تامین و توزیع داروی ویژه SMA در حالی به دغدغه گسترده مبتلایان و خانواده‌های آنان بدل شده است که روزنامه شرق در گزارش ۲۱ آذر سال جاری خود به صراحت عنوان کرده است ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد و آنچه باعث نگرانی خانواده‌ها شده است، قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع آن بوده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->