کمک‌هزینه معیشتی ویژه اردیبهشت با تأخیر پرداخت شد (۲ مرداد ۱۴۰۳) مستمری تیرماه حق پرستاری معلولان شدید و خیلی شدید واریز شد (۲ مرداد ۱۴۰۳) افزایش تعداد خانواده‌های مددجوی تحت پوشش بهزیستی به ۱.۵ میلیون خانواده آخرین آمارها از اقدامات سازمان بهزیستی کشور شهادت بی‌رحمانه جوان معلول فلسطینی به دست صهیونیست‌ها رعایت حقوق معلولان؛ چالش‌ها و فرصت‌ها حجم سرمایه صندوق حمایت از اشتغال معلولان پنج برابر شد کارنامه عملکرد ۳ ساله سازمان بهزیستی به مناسبت هفته بهزیستی؛ معلولان مغفول ماندند مستمری تیرماه معلولان واریز شد (۲۱ تیر ۱۴۰۳) پرداخت مستمری جدید کمک معیشت به معلولان، جانبازان و ایثارگران کشور + مبلغ و جزئیات توزیع و اهدای بیش‌از ۴ هزار بسته معیشتی و ارزاق عمومی به نیازمندان تحت پوشش بهزیستی خراسان‌رضوی برنامه‌های اوقات‌فراغت ویژه معلولان مشهدی با رویکرد اجتماعی‌درمانی اولین پیام تصویری مسعود پزشکیان برای معلولان | آیا رئیس جمهور منتخب حقوق معلولان را احیا خواهد کرد؟ + ویدئو رای اول نوجوان مشهدی دارای معلولیت در انتخابات ریاست جمهوری + فیلم کلاهبرداری میلیاردی از معلولان و سالمندان در استان سمنان شهروندان توان‌یاب مشهدی کجا می‌توانند رأی دهند؟ | اتخاذ تمهیدات لازم برای شعبات مناسب‌سازی‌شده اخذ رأی فرزندان شبه‌خانواده بهزیستی خراسان‌رضوی نایب‌قهرمان کشور شدند افزایش همکاری‌های توان‌بخشی و درمانی بهزیستی و جمعیت هلال‌احمر خراسان‌رضوی زنان دارای معلولیت و رنج مضاعف حضور گسترده معلولان پای صندوق‌های رای (۸ تیر ۱۴۰۳) + عکس
سرخط خبرها

کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد

  • کد خبر: ۲۰۰۰۶۶
  • ۲۲ آذر ۱۴۰۲ - ۱۴:۴۷
کمبود داروی ویژه SMA در ایران | نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد
با درخواست نمایندگان بیماران و خانواده های دارای بیمار SMA برای تامین دارو، نهاد ریاست جمهوری قول پیگیری و تامین دارو را داد.

به گزارش شهرآرانیوز؛ پس از قطع داروی کودکان زیر ده سال مبتلا به SMA، جمعی از بیماران و خانواده‌های درگیر با این بیماری ژنتیکی از رئیس جهور خواستند تا به این موضوع حیاتی ورود کند.

مطالبات خانواده‌ها و بیماران از رئیس جمهوری حول محور شروع مجدد داروی زیر ۱۱ سال و تکمیل تزریق داروی بیماران سه دوزی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان آن‌ها و تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی تولید داخل بود که اینک خبر می‌رسد مدیران نهاد ریاست جمهوری در گفتگو با این خانواد‌ها اعلام کرده اند درخواست‌های مذکور با توزیع دارو از اوایل هفته آینده اجرایی خواهد شد.

تامین و توزیع داروی ویژه SMA در حالی به دغدغه گسترده مبتلایان و خانواده‌های آنان بدل شده است که روزنامه شرق در گزارش ۲۱ آذر سال جاری خود به صراحت عنوان کرده است ایران پولی برای تأمین داروی بیماران اس‌ام‌ای ندارد و آنچه باعث نگرانی خانواده‌ها شده است، قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های مکرر در تأمین و توزیع آن بوده است.

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->